Nous

Je suis maman, compagne, mais aussi aidante de ma fille de bientôt 6 ans.

Et aujourd’hui, avec tout ce que ma santé et celle de ma fille impliquent au quotidien, je suis dans l’impossibilité de travailler.

Depuis 2020, on est seuls là ou nous avons aménagé.

On n’est pas arrivés ici parce qu’on avait notre famille à côté, des grands-parents disponibles, des amis de toujours ou un relais au coin de la rue.

On est venus ici pour le travail, en laissant derrière nous nos repères, nos proches et tout ce qui aurait pu nous permettre, parfois, de souffler.

À l’époque, on ne savait pas encore tout ce que la vie allait nous mettre sur le dos.

Avec mon conjoint, cela fait maintenant 12 ans que nous sommes ensemble et 1 an que nous sommes pacsés.

Douze années à construire notre vie, à devenir parents, à traverser des tempêtes, à nous relever et parfois simplement à essayer de tenir.

Puis ma santé a pris de plus en plus de place.

Une maladie rare du foie. L’encéphalopathie. Les hospitalisations. Les urgences. Les examens. Les traitements. Les douleurs chroniques. Les jours où mon corps ne suit plus, ceux où ma tête ne suit plus non plus.

Les rendez-vous médicaux qui s’enchaînent et cette sensation de devoir constamment se battre pour essayer d’obtenir un peu de soulagement.

Et malgré ça, il faut continuer.

Parce que je suis maman.

Et puis il y a ma fille.

Notre petite fille, qui elle aussi a un parcours médical beaucoup trop lourd pour son âge.

Syndrome de Klippel-Feil et de Sprengel. Les problèmes de vision. Les douleurs, les chutes, les examens, les IRM, les restrictions, la kiné, puis l’autisme et tout ce que cela demande comme adaptations au quotidien.

Je suis devenue son aidante presque naturellement.

Je gère les rendez-vous, les dossiers, les médecins, les spécialistes, l’école, les adaptations, les inquiétudes, les nuits compliquées, ses émotions, ses douleurs et tout ce qu’il faut anticiper pour qu’elle puisse simplement grandir le plus sereinement possible.

Et pendant que je prends soin d’elle, je dois aussi essayer de gérer ma propre santé.

C’est aussi pour cela qu’aujourd’hui je ne peux pas travailler.

Pas parce que je ne veux pas.

Mais parce qu’entre ma maladie, mes douleurs, mes traitements et tout ce que demande l’accompagnement de ma fille, mes journées sont déjà pleines avant même d’avoir commencé.

Et au milieu de tout ça, il y a mon conjoint.

Celui qui travaille, qui porte énormément sur ses épaules lui aussi, qui doit composer avec une femme malade, une petite fille qui demande beaucoup d’attention, les imprévus, les inquiétudes et toute cette charge invisible que peu de personnes voient.

Notre couple aussi a été secoué.

Parce que 12 ans d’amour ne rendent pas invincibles.

La fatigue existe. Les disputes existent. Le ras-le-bol existe. La peur de l’avenir aussi.

Mais nous sommes toujours là.

Et dans notre famille, il y a également nos deux chiennes, qui sont devenues de véritables soutiens émotionnels. 🐾❤️

Elles ressentent quand ça ne va pas.

Elles apaisent.

Elles restent près de nous dans les mauvais moments.

Elles ne remplacent évidemment pas un entourage humain, mais certaines journées, leur présence fait énormément.

Parce que la réalité, c’est que depuis 2020, nous n’avons aucun relais ici.

Pas de famille à cinq minutes.

Pas quelqu’un qui peut récupérer notre fille quand je suis incapable de tenir debout.

Pas quelqu’un qui peut venir quelques heures simplement pour nous permettre de souffler.

Et je ne vais pas faire semblant :

parfois je me sens terriblement seule.

Je me sens dépassée.

Dépassée par les douleurs.

Par les rendez-vous.

Par les papiers.

Par les diagnostics.

Par les responsabilités.

Par la peur de ne pas réussir à tout gérer.

Il m’arrive de me demander combien de temps je vais réussir à continuer comme ça.

Parce qu’être forte tout le temps, ça n’existe pas.

Il y a des jours où je gère.

Et il y en a d’autres où je voudrais simplement pouvoir dire à quelqu’un :

« Là, je n’y arrive plus. Prends le relais juste un moment. »

Mais le relais n’est souvent pas là.

Alors on continue.

Parfois bien.

Parfois maladroitement.

Parfois épuisés.

Quand je regarde malgré tout le chemin parcouru depuis 2020, je vois aussi notre famille.

12 ans à deux.

1 an pacsés.

Une petite fille que nous aimons plus que tout.

Deux chiennes qui font partie intégrante de notre équilibre.

Des maladies et des diagnostics que nous n’avions jamais imaginé devoir affronter.

Et malgré tout… nous sommes encore là.

Je ne raconte pas tout ça pour qu’on nous plaigne.

Je le raconte parce que derrière une famille qui paraît parfois forte, il peut y avoir énormément de solitude.

Aujourd’hui, oui, je suis fatiguée. Je me sens parfois seule et dépassée.

Mais je regarde mon conjoint, ma fille, nos chiennes, notre petite famille construite loin de tout relais…

Et je me rappelle pourquoi, même dans les périodes les plus dures, je continue d’avancer. ❤️