Nos combats sont invisibles, notre amour ne l'est pas.

Six mois de plus...

Six mois de plus...... Ce fameux premier rendez-vous au centre anti-douleur est programmé. Quand j'ai appris la nouvelle, j'ai ressenti un immense soulagement. Puis la réalité m'a rattrapée : ce sera en janvier. Six mois. Six mois à continuer de composer avec une…

Elle ne sait pas où j'ai mal. Elle sait juste que j'ai mal.

Quand la douleur devient trop forte, Asha ne me quitte plus. Elle se colle contre moi, pose sa tête près de moi et reste en silence, comme si sa seule mission était de veiller sur moi. Elle ne peut pas faire disparaître la souffrance, mais elle réussit à rendre les moments les…

Douleur sur douleur

Douleur sur douleur. Sans pause. Sans répit . C’est fatigant. C’est épuisant. C’est usant de devoir supporter un corps qui fait mal presque en permanence. À force, la douleur ne touche plus seulement le corps. Elle attaque le moral, la patience, l’énergie et l’envie. Je suis…

Ma fille est TSA et TDAH

Ma fille vient d’être diagnostiquée TSA et TDAH. Deux diagnostics de plus. Deux mots de plus à ajouter à ses maladies rares, à ses rendez-vous, à ses examens, à ses difficultés et à tous les combats qu’elle mène déjà alors qu’elle n’est encore qu’une enfant. Je ne vais pas…

Heureusement que j’ai relancé

J’ai envoyé mon dossier au centre anti-douleur à la fin du mois de mai. J’attendais. Encore. Puis, par acquis de conscience, j’ai décidé de les relancer. Et j’ai bien fait. Ils n’avaient jamais reçu mon dossier. Sans cet envoi de mail, j’aurais pu attendre des semaines,…

Enfin, on me croit.

Enfin, ce que je vois et ce que je ressens depuis si longtemps concernant ma fille est entendu et reconnu. Ça fait du bien. Un poids se soulève, même si le combat est loin d’être terminé. Au milieu de ce soulagement, il reste cette culpabilité de maman… Celle de se dire que je…

Pourquoi vivre, si c’est pour souffrir ainsi ?

Pourquoi continuer à se battre si c’est pour souffrir encore et encore ? J’ai eu deux mois de répit. Deux mois pendant lesquels j’ai presque cru que le pire était enfin derrière moi. Deux mois où la douleur avait desserré son emprise, où je pouvais respirer sans redouter chaque…

Soulagée… mais inquiète

Je n’ai pas pris cette décision seule.

Face à une douleur devenue trop importante, mon médecin m’a autorisée à doubler ma dose de morphine. Ce changement était encadré, réfléchi et médicalement validé. Pourtant, au moment de prendre cette dose plus forte, je n’ai pas ressenti uniquement du soulagement. J’ai aussi…

J’aurais préféré mourir sur cette table d’opération

Il y a des phrases que l’on ne devrait jamais avoir à penser. Et pourtant, aujourd’hui, elle tourne en boucle dans ma tête : J’aurais préféré mourir sur cette table d’opération plutôt que de revivre tout cela maintenant. Je sais à quel point ces mots sont violents. Ils le sont…

Pourquoi ne suis-je pas morte ce 9 septembre 2025 ?

Il y a des jours où cette question revient me frapper de plein fouet. Pourquoi ne suis-je pas morte ce 9 septembre 2025, si c’était pour souffrir à nouveau ? Pourquoi ai-je survécu à cette journée, à cette peur, à cet enfer, si la vie devait ensuite me ramener exactement là où…

Ces petites mains dans les miennes…

Parfois, aucun mot n’est nécessaire. Il suffit de sentir tes petits doigts s’accrocher aux miens pour que tout s’apaise. Dans cette main que tu serres, il y a une promesse silencieuse : celle de rester près de toi, de te protéger, de te rassurer et de t’accompagner à chaque…

Ce que laisse l'hôpital derrière lui..

Les urgences, les soins intensifs, la réanimation… Ces mots peuvent sembler médicaux, presque froids. Pourtant, lorsqu’on les a vécus, ils prennent une tout autre dimension. Ils deviennent des souvenirs ancrés dans le corps, des images qui reviennent sans prévenir, des…

Du silence à une présence qui rassure enfin

Il y a des silences qui blessent plus qu’on ne l’imagine. Quand on vit avec une maladie rare, avec des douleurs, des peurs et cette impression permanente que tout peut basculer, l’absence de réponse d’un médecin n’est jamais anodine. Elle laisse place au doute, à l’angoisse et…

La douleur est revenue.

Le silence médical, lui, n’est jamais vraiment parti.

Depuis hier midi, la douleur abdominale est revenue Au début, elle était encore supportable. Puis elle a grandi, heure après heure, jusqu’à devenir tellement forte dans la soirée que j’ai dû prendre de la morphine. Même la morphine ne m’a presque pas soulagée. Un léger répit,…

Quand le corps crie en silence...

Je continue à perdre du poids, malgré moi. Environ 1 kg par jour, parfois un peu moins. Cette perte de poids s'accompagne de douleurs qui ne me quittent pas. Le plus difficile, ce n'est pas seulement ce que je traverse. C'est le sentiment que ces signes…

Les “tu n’as qu’à…” : quand les conseils faciles blessent plus qu’ils n’aident

Il y a des phrases qui partent sûrement d’une bonne intention, mais qui peuvent faire très mal. “Tu n’as qu’à faire du sport.” “Tu n’as qu’à sortir davantage.” “Tu n’as qu’à penser positif.” Comme si tout était simple. Comme si la fatigue, la douleur, l’angoisse, la maladie ou…

Quand l’administration fatigue les familles

Perdus dans les papiers, mais pas sans preuve

Scandale, encore une fois… Des papiers importants ont été perdus, alors que j’ai bien la preuve de La Poste que tout a été déposé dans les délais. Ils ont perdu deux demandes d’accord préalable pour un transport de plus de 150 km concernant ma fille, pour ses rendez-vous à…

Faites vos jeux...

Aujourd'hui, c'est une nouvelle partie qui commence. Nausées dès le réveil. Les vomissements qui s'invitent sans prévenir. Cette sensation que mon corps décide à ma place de ce que sera ma journée. Chaque matin, je me demande ce qui m'attend. Est-ce que ce…

La vie est comptée

On l'oublie souvent, pris dans le tourbillon du quotidien, les obligations, les inquiétudes et les petits détails qui finissent par nous voler du temps. Puis un jour, la vie nous rappelle que rien n'est acquis. Que chaque lever de soleil est une chance. Que chaque…

Ce lien qui n'a jamais vraiment pu se faire...

On dit qu'aux alentours de 8 mois, un enfant commence naturellement à comprendre qu'il est une personne à part entière, différente de sa maman. Cette étape, essentielle dans son développement, permet peu à peu de prendre confiance, de gagner en autonomie, tout en…

Tu sais que tu es aidant quand...

Tu sais que tu es aidant quand les besoins de ton proche passent souvent avant les tiens. Quand tu connais par cœur les rendez-vous médicaux, les traitements, les démarches administratives et les numéros d'urgence. Quand tu apprends à repérer les signes de douleur, de…

Dans la tempête, l'amour en silence

Le retour de ces douleurs abdominales atroces... Celles qui m'obligent à me renfermer dans ma bulle pour essayer de tenir. Dans ces moments-là, je ne supporte plus qu'on me touche, ni même parfois qu'on me parle trop. Mais malgré la douleur, il faut continuer.…

Parfois, les plus grands gestes d'amour sont aussi les plus simples.

Plusieurs pattes posée contre moi. Un contact discret. Une présence silencieuse. Pour certains, ce n'est rien. Pour moi, c'est beaucoup. C'est un rappel que même dans les moments les plus compliqués, il existe encore de la douceur. Une preuve que l'amour…