Nos combats sont invisibles, notre amour ne l'est pas.

Salle de jeux à l'hôpital

Cette salle de jeux dans l’unité, c’est une vraie petite parenthèse au milieu de l’hospitalisation. 🧸🎲💗 Un endroit où Mya peut simplement redevenir une enfant : jouer, découvrir, dessiner, s’occuper l’esprit… et oublier quelques instants les examens, les soins et les…

Mission endormissement

💙 Mission accomplie avant le grand départ… Hier soir, mission presque impossible pour papa : réussir à l’endormir sans pleurs, tout doucement, sereinement… 🥹💤 Et pourtant, les voilà tous les deux, main dans la main, dans le calme de la nuit. ❤️ Un dernier moment de douceur…

Un an jour pour jour

Aujourd’hui 04 Septembre 2026, cela fait un an que j’ai subi ma dernière intervention chirurgicale du foie. Un an. Et pourtant, quand j’y pense, certaines choses me reviennent avec une précision presque dérangeante. Pas forcément les détails techniques. Pas forcément le bloc.…

Renaissance

Il y a des moments où on ne se rend même plus compte qu’on s’est perdu. On continue. On avance. On répond présent. On fait ce qu’il faut. Mais à l’intérieur, quelque chose n’est plus là. Pendant longtemps, j’ai eu cette sensation étrange de ne plus être totalement moi. Comme si…

Oui, je l’ai de travers

On a bien profité de nos vacances. Vraiment. On s’est fait plaisir, on a vécu de beaux moments, et je ne regrette rien. Mais maintenant, retour à la réalité : il faut se priver, faire attention, compter, repousser certaines envies. Et aujourd’hui, j’avoue que je l’ai mauvaise.…

Nous

Je suis maman, compagne, mais aussi aidante de ma fille de bientôt 6 ans. Et aujourd’hui, avec tout ce que ma santé et celle de ma fille impliquent au quotidien, je suis dans l’impossibilité de travailler. Depuis 2020, on est seuls là ou nous avons aménagé. On n’est pas arrivés…

J'ai peur

Ce soir, j’ai peur. Demain, je vais revoir le chirurgien. Et plus les heures passent, plus les questions tournent dans ma tête. J’ai peur de ce qu’il va me dire. Peur qu’il trouve quelque chose. Mais, paradoxalement, j’ai aussi peur qu’il ne trouve rien. Parce que la douleur,…

La CMI - PRIORITÉ

Il y a des handicaps qui se voient. Et puis il y a tout le reste. Ceux qui ne nécessitent pas forcément un fauteuil, une canne ou un signe visible. Ceux qui se cachent derrière un visage qui « a l’air d’aller », une personne debout, autonome en apparence. Et pourtant… La fatigue…

Ce que la douleur fait de mon quotidien

Il y a la douleur que l'on raconte. Et puis il y a celle que personne ne voit vraiment. Celle qui s'invite chaque jour, sans prévenir, sans demander la permission. Celle qui me coupe dans ce que je suis en train de faire, qui m'oblige parfois à m'arrêter net…

Avant les vacances, ce n'est pas l'excitation... c'est l'organisation.

Pour beaucoup, préparer les vacances rime avec légèreté. Pour nous, c'est tout l'inverse. Chaque départ commence avec une montagne de questions, de vérifications et d'angoisses. Ne rien oublier. Les traitements. Les ordonnances. Les dossiers médicaux de Mya. Les…

Une « amie » de plus qui me rappelle pourquoi je reste seule

Il faut vraiment arrêter de faire des plans dans la tête des autres. Faire des projets pour nous alors qu’on n’a absolument rien prévu, rien décidé, rien confirmé… puis commencer à me prendre la tête comme si j’avais changé d’avis ou trahi une promesse qui n’a jamais existé,…

Quand la douleur reprend toute la place…

Il y a des périodes où l’on croit enfin reprendre un peu son souffle. Puis, sans prévenir, la douleur revient. Pas une douleur qui passe. Une douleur qui s’installe de nouveau dans le quotidien, qui rythme les journées, vole les nuits et épuise le corps autant que l’esprit.…

Quand les nuits redeviennent un combat…

Quatre heures de sommeil par nuit. Au début, on se dit qu’on va tenir. Qu’on récupérera la nuit suivante. Puis la fatigue finit par s’installer jusque dans les moindres gestes. Une nuit hachée, encore et encore. À force, on ne sait même plus ce que signifie réellement se…

Six mois de plus...

Six mois de plus...... Ce fameux premier rendez-vous au centre anti-douleur est programmé. Quand j'ai appris la nouvelle, j'ai ressenti un immense soulagement. Puis la réalité m'a rattrapée : ce sera en janvier. Six mois. Six mois à continuer de composer avec une…

Elle ne sait pas où j'ai mal. Elle sait juste que j'ai mal.

Quand la douleur devient trop forte, Asha ne me quitte plus. Elle se colle contre moi, pose sa tête près de moi et reste en silence, comme si sa seule mission était de veiller sur moi. Elle ne peut pas faire disparaître la souffrance, mais elle réussit à rendre les moments les…

Douleur sur douleur

Douleur sur douleur. Sans pause. Sans répit . C’est fatigant. C’est épuisant. C’est usant de devoir supporter un corps qui fait mal presque en permanence. À force, la douleur ne touche plus seulement le corps. Elle attaque le moral, la patience, l’énergie et l’envie. Je suis…

Ma fille est TSA et TDAH

Ma fille vient d’être diagnostiquée TSA et TDAH. Deux diagnostics de plus. Deux mots de plus à ajouter à ses maladies rares, à ses rendez-vous, à ses examens, à ses difficultés et à tous les combats qu’elle mène déjà alors qu’elle n’est encore qu’une enfant. Je ne vais pas…

Heureusement que j’ai relancé

J’ai envoyé mon dossier au centre anti-douleur à la fin du mois de mai. J’attendais. Encore. Puis, par acquis de conscience, j’ai décidé de les relancer. Et j’ai bien fait. Ils n’avaient jamais reçu mon dossier. Sans cet envoi de mail, j’aurais pu attendre des semaines,…

Enfin, on me croit.

Enfin, ce que je vois et ce que je ressens depuis si longtemps concernant ma fille est entendu et reconnu. Ça fait du bien. Un poids se soulève, même si le combat est loin d’être terminé. Au milieu de ce soulagement, il reste cette culpabilité de maman… Celle de se dire que je…

Pourquoi vivre, si c’est pour souffrir ainsi ?

Pourquoi continuer à se battre si c’est pour souffrir encore et encore ? J’ai eu deux mois de répit. Deux mois pendant lesquels j’ai presque cru que le pire était enfin derrière moi. Deux mois où la douleur avait desserré son emprise, où je pouvais respirer sans redouter chaque…

Soulagée… mais inquiète

Je n’ai pas pris cette décision seule.

Face à une douleur devenue trop importante, mon médecin m’a autorisée à doubler ma dose de morphine. Ce changement était encadré, réfléchi et médicalement validé. Pourtant, au moment de prendre cette dose plus forte, je n’ai pas ressenti uniquement du soulagement. J’ai aussi…

J’aurais préféré mourir sur cette table d’opération

Il y a des phrases que l’on ne devrait jamais avoir à penser. Et pourtant, aujourd’hui, elle tourne en boucle dans ma tête : J’aurais préféré mourir sur cette table d’opération plutôt que de revivre tout cela maintenant. Je sais à quel point ces mots sont violents. Ils le sont…

Pourquoi ne suis-je pas morte ce 9 septembre 2025 ?

Il y a des jours où cette question revient me frapper de plein fouet. Pourquoi ne suis-je pas morte ce 9 septembre 2025, si c’était pour souffrir à nouveau ? Pourquoi ai-je survécu à cette journée, à cette peur, à cet enfer, si la vie devait ensuite me ramener exactement là où…