Une voix qui ne se tait plus

L'incompréhension de certains membres de la famille

S'il y a une chose presque aussi difficile que d'accompagner un enfant aux besoins particuliers, c'est parfois de devoir composer avec l'incompréhension de certains membres de sa propre famille. Parce que les difficultés ne se voient pas toujours. Parce que…

Trouver de la patience quand il n'y en a plus

Un défi au quotidien

S'il y a bien une chose que la parentalité m'apprend chaque jour, c'est que la patience n'est pas une ressource infinie. On entend souvent qu'il faut rester calme, bienveillant, à l'écoute. Sur le papier, cela semble simple. Dans la réalité,…

Les mots derrière les silences

Il y a des silences qui apaisent. Et puis il y a ceux qui cachent bien plus que ce que les mots pourraient raconter. Derrière mes silences, il y a la fatigue que je n'ose plus expliquer. Les douleurs que je garde pour moi. Les inquiétudes qui tournent dans ma tête lorsque…

Un pas après l'autre

Il y a des jours où l'on regarde tout ce qu'il reste à faire et où l'on se sent submergé. Les rendez-vous, les responsabilités, les inquiétudes, la fatigue, la douleur... Tout semble s'accumuler jusqu'à donner l'impression qu'on n'arrivera…

Les cicatrices invisibles

Certaines cicatrices se voient. Elles racontent une chute, un accident, une blessure passée. Et puis il y a les autres. Celles que personne ne remarque. Celles qui ne laissent aucune trace sur la peau, mais qui marquent profondément le cœur et l'esprit. Les déceptions, les…

Compter sur soi : une force née de la nécessité

À force des déceptions, on finit par apprendre à ne compter que sur soi-même. Non pas parce qu'on le souhaite, mais parce que l'expérience nous y pousse. On apprend à se débrouiller seul, à porter les charges, à gérer les imprévus, à ravaler sa fatigue et ses douleurs…

Le diagnostic médical : un véritable parcours du combattant

Se battre pour être écouté

Obtenir un diagnostic médical peut parfois ressembler à un marathon sans ligne d'arrivée visible. Entre les rendez-vous qui s'enchaînent, les examens, les listes d'attente, les démarches administratives et les questions qui restent sans réponse, le chemin est…

Enfin, quelqu'un voit ce que je vois

Depuis des mois, voire des années, je vois que quelque chose ne va pas. Je l'observe au quotidien, dans ses réactions, ses difficultés, ses émotions, ses besoins particuliers. J'ai souvent eu l'impression de devoir me battre pour faire entendre mes inquiétudes, de…

Quand les pictogrammes, le timer et la patience deviennent des alliés

Accompagner un enfant ayant des besoins particuliers, c'est souvent avancer par essais, erreurs, adaptations et remises en question. Pendant longtemps, j'ai cherché ce qui pouvait aider ma fille à mieux comprendre les attentes, anticiper les changements et vivre plus…

C'est reparti...

Retour à la morphine, la prolongée pour essayer de tenir sur la durée, et les doses flash pour tenter de calmer les pics de douleur. J'aurais aimé ne plus en avoir besoin. J'aurais aimé pouvoir avancer sans compter les heures entre deux prises, sans me demander si…

Le poids des petites phrases

Parfois, ce ne sont pas les grandes choses qui blessent, mais les petites réponses du quotidien. Aujourd'hui, mon partenaire m'a dit qu'il pouvait aller récupérer notre fille si je voulais. Je lui ai répondu : « Comme tu veux. » Sa réponse a été : « Je m'en…

À qui faire confiance ?

Il y a des jours où je me pose cette question encore et encore : à qui faire confiance ? Quand la vie devient compliquée, quand les problèmes s'accumulent, on découvre parfois que les personnes dont on attendait du soutien ne sont pas toujours présentes. Certaines…