Une voix qui ne se tait plus

La voir grandir, un petit pas de plus

Aujourd'hui, j'ai laissé ma fille partir pendant 2h20 avec la personne qui s'occupe des enfants pour profiter d'activités en extérieur. Cela peut paraître anodin pour certains, mais pour moi, cela a fait quelque chose au cœur. Ce mélange étrange de fierté,…

Enfin une avancée...

Ce matin, appel du CMP enfant. Après des mois d'interrogations, d'inquiétudes et parfois le sentiment de ne pas être entendus, un rendez-vous est enfin programmé pour la semaine prochaine. Bien sûr, je sais que cela ne changera pas tout du jour au lendemain. Les…

Quand la nourriture ne passe plus...

Il y a des périodes où manger devient une épreuve. Les nausées s'installent, les vomissements se répètent, et peu à peu le dégoût de la nourriture prend le dessus. Même les aliments que l'on aimait autrefois deviennent difficiles à regarder, à sentir ou simplement à…

Une pause imposée, mais tellement nécessaire

Parfois, la vie nous impose de nous arrêter quelques minutes. Ce matin, avant une prise de sang, j'ai dû respecter les 15 minutes de repos allongée demandées. Une simple consigne médicale. Pourtant, ces quelques minutes m'ont fait un bien fou. Pas de rendez-vous à…

Se sentir seule à deux

Il y a une solitude dont on parle peu. Celle que l'on ressent alors même que l'on est en couple. Lorsque notre enfant traverse des difficultés particulières, on espère naturellement pouvoir s'appuyer sur son conjoint. On imagine former une équipe, avancer…

Enfin entendue

Encore des examens. Encore des rendez-vous. Encore des attentes. Encore des questions. Mais cette fois, quelque chose est différent. Pour la première fois depuis longtemps, j'ai eu le sentiment d'être entendue. Vraiment entendue. On m'a écoutée sans minimiser ses…

Quand le stress s'imprime sur la peau

Parfois, le stress, l'angoisse, la peur, la fatigue ou les inquiétudes trouvent un moyen de s'exprimer sans que l'on s'en rende compte. Chez certaines personnes, cela passe par le grattage compulsif de la peau. On gratte une petite imperfection, une croûte,…

Et elle dans tout ça ?

On parle souvent des rendez-vous, des examens, des spécialistes, de la fatigue des parents, des kilomètres parcourus et de l'organisation nécessaire. Mais au milieu de tout ça, il y a surtout une petite fille. Une petite fille qui enchaîne les consultations sans toujours…

Déjà épuisée, et ce n'est que le début...

La kinésithérapie va bientôt commencer, et ce n'est qu'une petite partie de tout ce qui nous attend. D'autres rendez-vous vont être programmés avec différents spécialistes, parfois toutes les semaines, parfois plusieurs fois dans la même semaine. Je ne vais pas…

Quand le sommeil ne suffit plus

Le manque de sommeil n'est plus seulement une fatigue. C'est un état permanent. Les nuits sont trop courtes, parfois inexistantes. Entre les douleurs, les inquiétudes, les rendez-vous à préparer et les pensées qui tournent sans fin, le sommeil devient un luxe. Le corps…

Le coût invisible des séjours à Necker

L'hôpital Necker est l'un des principaux centres français pour les pathologies pédiatriques complexes et les maladies rares.

Quand on parle d'un séjour à l'hôpital, on pense souvent aux consultations, aux examens ou aux soins. Mais derrière tout ça, il y a une réalité dont on parle moins : le coût, le temps, la fatigue et la patience qu'il faut trouver, encore et encore. Chaque…

Quand survivre remplace vivre

Vivre en mode survie

Il y a des périodes où l'on ne vit plus vraiment, on avance. On se lève parce qu'il le faut. On fait ce qui doit être fait parce que personne ne le fera à notre place. On coche les cases les unes après les autres sans même réfléchir. Le mode pilote automatique. Ces…